
Manuel Amezcua, presidente de la Fundación Index y Doctor en Historia y Cultura de los Cuidados y en Ciencias Sociales y de la Salud, cuenta con una amplia trayectoria académica e investigadora y ha impulsado iniciativas para promover la investigación enfermera y formar a nuevas generaciones de investigadores. Participará en INVESCOL, del 28 al 30 de abril en León, con un taller sobre ciencia ciudadana, un enfoque que defiende una investigación más participativa, abierta y conectada con las necesidades reales de la sociedad.
Ha desarrollado una amplia trayectoria académica e investigadora, además de impulsar proyectos de formación de jóvenes investigadores. ¿Qué necesitamos para despertar vocaciones investigadoras entre las nuevas generaciones de enfermeras y facilitar que puedan desarrollar esta faceta profesional?
La principal dificultad que declaran quienes desean iniciarse en la investigación es la falta de tiempo. Pero eso es algo demasiado subjetivo. Lo que parece determinante es más bien la existencia de entornos que favorezcan la motivación de los jóvenes talentos. Y esto parece demasiado idílico. La precariedad laboral a la que se enfrentan en nuestro país las enfermeras y enfermeros recién egresados y la persistencia de sistemas de competitividad que no otorgan valor a la actividad investigadora rigurosa constituyen una auténtica barrera para la promoción del conocimiento enfermero.
Por ello es tan importante el compromiso de las organizaciones profesionales. Experiencias como el programa Minerva de formación de jóvenes investigadores, que lleva a cabo el Consejo de Enfermería de Castilla y León en colaboración con la Fundación Index, pueden ser un ejemplo de que es posible estimular la emergencia de una investigación responsable, acorde con las necesidades de la ciudadanía. Cuando iniciamos la tercera promoción del programa, hemos podido constatar que una sólida formación en metodologías de investigación y un seguimiento tutorizado de las trayectorias investigadoras producen un impacto favorable en el crecimiento de la producción y transferencia de conocimiento. Se crean equipos estables que logran acceder a fondos de financiación, aumentan las publicaciones, las contribuciones en los congresos, en el diseño de materiales educativos dirigidos a la ciudadanía y, además, estamos constatando el potencial de los jóvenes talentos para educar y motivar a sus pares para continuar investigando. Se trata de un ciclo dinámico y sostenible que puede estimularse con el apoyo decidido de quienes tienen recursos y voluntad para hacerlo. Y cuando lo hacen, las enfermeras raramente defraudan.
El papel del ciudadano en la ciencia
En INVESCOL impartirá un taller sobre ciencia ciudadana. ¿Qué entendemos exactamente por este concepto y por qué está adquiriendo tanta importancia en la investigación actual?
Tradicionalmente la actividad investigadora se asocia a entornos de laboratorio donde los investigadores desarrollan sus proyectos, cuyos resultados publican en revistas altamente especializadas y con una circulación restringida a comunidades relativamente cerradas. El ciudadano se ha venido considerando como objeto necesario proveedor de muestras, conductas e información susceptible de analizarse en los estudios. Pero un sujeto pasivo. Esto ha cambiado.
Diferentes organismos internacionales llevan años alertando que el ciudadano puede ofrecer mucho más que datos para la generación de conocimiento científico. Y es aquí donde aparece el concepto de ciencia ciudadana, que alude a la necesidad de incorporar a las personas en los procesos de investigación de una manera activa y comprometida. Hablamos de un ciudadano cada vez más informado y con mayor capacidad de decisión. Los profesionales clínicos lo observan de manera cotidiana. Y este potencial es preciso ponerlo al servicio de la investigación.
Por tanto, cuando hablamos de ciencia ciudadana nos referimos a una forma de investigación científica en la que personas comunes participan activamente en la recopilación, análisis e interpretación de datos, colaborando con investigadores. Con ello se pretende que la investigación sea más participativa, accesible y conectada con las necesidades de la sociedad.
Y es este enfoque el que vamos a trabajar en el taller que impartiremos en INVESCOL, centrado especialmente en los diseños y procedimientos con los que un proyecto de investigación puede incorporar la perspectiva de ciencia ciudadana.
¿Qué puede aportar la participación de los pacientes y de la ciudadanía a la investigación en salud que no siempre se consigue mediante los métodos de investigación tradicionales? ¿Cómo puede enriquecerse el conocimiento científico con sus experiencias y perspectivas?
La ciudadanía, y en particular los pacientes y sus familiares, son portadores de algo tan valioso como la experiencia vivida en primera persona sobre los procesos de salud-enfermedad. Probablemente sean quienes conozcan mejor las necesidades reales y sentidas que no siempre se recogen mediante los métodos tradicionales, centrados principalmente en la visión de los profesionales e investigadores.
Cuando hablamos de una ciencia aplicada, como la que se realiza en el ámbito de la enfermería, resulta relevante conocer en primera persona los problemas, preocupaciones y prioridades que afectan a la vida cotidiana de los pacientes. Al incorporar sus experiencias personales nos permiten comprender mejor las enfermedades, los tratamientos y sus efectos, enriqueciendo así el conocimiento científico.
La participación ciudadana nos ayuda también a orientar los estudios hacia preguntas que realmente importan a las personas. Y como consecuencia logramos que la investigación sea más inclusiva y representativa de la diversidad social.
Se suele decir que la ciencia ciudadana democratiza la ciencia y es verdad. Porque cuando integramos las experiencias y perspectivas de pacientes y ciudadanía generamos un conocimiento científico más completo, más humano, más útil y aplicable a las prácticas de salud.
¿Qué papel puede desempeñar la Enfermería en el desarrollo de la ciencia ciudadana? ¿Está la profesión especialmente preparada para conectar el conocimiento científico con las experiencias y necesidades reales de las personas?
El contacto directo y continuado con pacientes, familias y comunidades posicionan a la Enfermería como el colectivo sanitario con mayor potencial para desarrollar la ciencia ciudadana. Si antes he hablado de la necesidad de una investigación más inclusiva y participativa, las enfermeras están más que capacitadas para impulsarla gracias al enfoque integral, humanista y comunitario que le caracteriza. Cuestión aparte es si la posición de subalternidad en que la ciencia hegemónica relega a esta disciplina está en condiciones de favorecerlo.
Aun así, estamos asistiendo al despertar de unos diseños sumamente creativos que estoy seguro van a posicionar a la Enfermería a medio plazo como la disciplina garante de la ciencia ciudadana en el ámbito de la salud. Un ejemplo concreto es la emergencia de las guías PRAXIS, que la Fundación Index puso en marcha en 2020 y que hoy se están implementando de manera creciente en nuestro país y en otros enclaves de la región iberoamericana. Se trata de guías de práctica clínica en cierta forma convencionales, pues contienen recomendaciones de cuidado dirigidas al bienestar del ciudadano cuya eficacia ha sido demostrada a través de la investigación. Pero lo que las hace singulares es que la evidencia científica es validada por ciudadanos expertos, o sea, por pacientes y familiares que han atravesado un proceso patológico concreto. La validación consiste en discernir si las recomendaciones sustentadas en la investigación pueden ser reconocibles y asumibles por la ciudadanía y bajo qué condiciones.
A esto es lo que la ciencia ciudadana llama democratización del conocimiento. No se trata solo de divulgar ciencia, sino de aprovechar el potencial transformador que tienen los ciudadanos cuando los hacemos partícipes en la valoración de los problemas de salud y sus soluciones.
Investigación enfermera en España
Más allá de estas nuevas formas de participación, ¿cuál es el estado de la investigación en Enfermería en España? ¿Hemos avanzado lo suficiente en cultura investigadora, recursos y reconocimiento de la investigación como parte del desarrollo profesional enfermero?
Es complejo determinar el estado de la investigación enfermera en España, pues encontramos datos contradictorios que nos sitúan en una fase de transformación. Cuando analizamos la producción de conocimiento enfermero en las últimas décadas, se aprecia un desplazamiento de la actividad investigadora desde el ámbito asistencial hacia el ámbito académico.
Esto pudiera parecer normal, pues al reconocimiento de la competencia investigadora y el acceso a ciclos de educación superior que habilitó la instauración del grado universitario en enfermería, se suma, paradójicamente, un debilitamiento generalizado en las instituciones de salud de los programas de formación continua específicos en enfermería. Y lo más grave, a día de hoy se continúa incentivando un subgénero que solemos llamar “churritrabajos” (trabajos como churros), que sostiene una pedagogía de lo amoral, que nada tiene que ver con lo esperable en una disciplina científica.
La normalización de la Enfermería en la universidad está claro que ha producido un crecimiento exponencial de la producción científica enfermera. Pero esta tiende a situarse en entornos geográficos y disciplinares exógenos como consecuencia de sistemas de evaluación que incentivan la publicación en inglés y en revistas de alto impacto. En realidad, estamos asistiendo a una fuga de conocimiento que de esta forma encuentra barreras para implementarse en entornos de práctica.
En la última década el decrecimiento de la producción enfermera en el ámbito asistencial es un hecho constatable, que lleva aparejado un proceso continuo de desaparición paulatina de revistas científicas de enfermería en España.
Sin embargo, estamos seguros que este panorama va a cambiar a mejor en los próximos años. Otro concepto emergente es el de ciencia abierta, que también aboga por acercar el conocimiento científico a la ciudadanía. Nuevamente son las instituciones europeas y declaraciones universales como DORA y COARA las que están presionando a los países para que incentiven a los investigadores a través del impacto social de sus descubrimientos.
Y es aquí donde se abre un futuro esperanzador para la ciencia enfermera, pues si algo distingue a nuestro conocimiento disciplinar es que emana en los mismos entornos de práctica donde va a ser implementado. La capacidad transformadora del conocimiento enfermero no tiene límites. Ahora son las instituciones las que tienen que convertir los espacios asistenciales en entornos amigables para la investigación enfermera.
Considero que, entre todos, instituciones académicas y asistenciales, sociedades científicas y organizaciones profesionales, hemos de esforzarnos en construir una nueva pedagogía que incentive y reconozca el valor de la investigación enfermera de calidad y su efecto transformador en la sociedad. No necesitamos portentosos currículos, pero sí trayectorias honestas y comprometidas que doten de reputación a nuestros profesionales investigadores.
